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标题: “自闭症”不是我的名字,我叫小萌,请你们多给我一点理解。 [打印本页]

作者: 我是燕子    时间: 2017-4-1 10:10
标题: “自闭症”不是我的名字,我叫小萌,请你们多给我一点理解。
就算你这一生都与众不同,我们都依然会爱你!

文/燕子

今天,我们想写一写“星星的孩子”,希望能够让社会更多人知道并了解自闭症儿童群体

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一直以为这个群体距离我们很遥远,一直觉得这样的人只是少数,但是一个数据告诉我们这些认知都是错误的——2014年中国教育学会发布的《中国自闭症儿童发展状况》称:我国自闭症患者可能超1000万。这个庞大的数字让我震惊又心疼!

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小萌是千千万万个自闭症孩子里的一员,我是在宜宾市二医院接触到他的,长得非常帅气,那双眼睛就像透着星星的亮光!

我叫小萌!我活在一个人的世界里
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你们能不能对我多一点接纳与不讨厌呢?

我叫小萌,我今年6岁半了,我是一个来自星星的孩子,我和别的孩子有些不一样。

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我几乎每天上午都要和妈妈一起坐13路公交车,去二医院做治疗康复训练。前段时候的某一天,因为时间问题,妈妈带我坐了临时13路车。我经过平时没有到过的地方,窗外的景色不一样,原本这里是应该直走的,不应该转弯的。这条路线怎么和我平时去的路线不一样?

没有人能体会我当时内心的恐慌,真的是怕极了!我不知道该怎么表述我的害怕,于是我哭了起来。哭了两个多小时嗓子都哑了,最后妈妈迫于无奈带我回去重新乘坐了13路车去的医院。辛苦了我的妈妈,但我真的对于周围环境的改变对于自己行为的改变惧怕无比!


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“这小孩儿怎么回事儿啊?”、“你怎么带孩子的?会不会做家长?”……这样的话偶尔会从陌生人口中说出来。对此,我想说一声“对不起”,对我妈妈以及被我拉回电梯过的那些陌生人!

我每天必须要乘坐两三次电梯,没有坐电梯我会害怕会哭闹!坐电梯的时候我喜欢盯着电梯门缝隙看,我的爱好是不是太奇怪?重点是我不能接受有人和我一起出电梯,我会不安焦虑。如果你碰巧遇见一个小男孩和你一起出电梯,然后又把你们拉回电梯里,只有他和他家人留在电梯外面。对不起,多给我一点理解吧!


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听了我这个故事也许你就知道了,我是一个有自闭症的孩子!但是,“自闭症”三个字不是我的名字,就像“胖子”、“丑八怪”不是谁的名字一样。不要以此来取笑我,这个世界上每个人都不同,我和你们不一样这难道就是不能接受的吗?

我只是和你们有一些不同而已,我是一个自闭症孩子,但是自闭症不等于低智商。我能知道这个社会上的好与坏,也能知道你对我的态度,我只是不能予以你一定的回应而已!

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当我开心的时候会控制不住绕圈跑、原地跳,可能还会拍手和大声叫喊;不开心的时候会暴躁不安,会挣扎乱动。这些行为是我对自己情感的表达,可能和你们的表达方式有所不同,在你们看来这些行为都过于怪异。我多怕你们会鄙夷我,我不是傻子也不是疯子,我只是有感官障碍!

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你看见我一个人发呆,一个人盯着转动的球,或是我专注的盯着门缝的时候,也一定一定不要觉得我奇怪;你叫我名字,你和我说话,我不回应你,我不与你眼神交流,也请你不要难过。我不是“针对”你,我只是沉浸在自己的世界里了。

我就活在封闭的自我的世界里,我对这个世界的认知太少,我没有安全感。所以我刻板、所以我怕改变,只有固执的坚持一成不变的习惯,才会让我有一点安全的感觉。


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我不会和你进行有效的交流,我甚至不能做到发自内心的喊一声“爸爸妈妈”,可能我费尽全力也不过是只能重复你的话语。但是我是多么渴望可以有一双翅膀啊,可以让我飞出这道高高的心墙,看见你们每一张善意的笑脸!

从蔡春猪看“星孩”
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他在被诊断为自闭症之前与之后是同一个孩子:他首先是一个孩子,然后才是自闭症。谨记! ——蔡春猪

也许看见小标题,你会好奇蔡春猪是谁。你看,这就是我们对于自闭症的缺乏认知,蔡春猪有很多身份,但是他被人所熟知的身份是“自闭症之父”,即喜禾的父亲。

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蔡春猪的孩子在2岁时确诊为自闭症时,他写下了《写给儿子的一封信》,之后他在微博上留下很多关于喜禾的文章,还出了两本书《爸爸爱喜禾》。

问及这么做的原因,他说自闭症的孩子很特殊,有的甚至不认识自己的家长。有个家长跟我说他带孩子出去曾经被人误以为人贩子拐小孩……。如果社会上对自闭症的了解认识越多,这种事情出现的概率就低了。这就是我为什么写了这个微博。而我想说,这也是我们为什么要写这篇文章的原因!

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他说他希望他的书达到的目的是:更多的人理解接纳帮助自闭症患者。不需要捐助多少钱或怎样,只要当你遇见不懂社会规则的自闭症患者做出与我们不同的举动时,不围观不起哄不看笑话,默默走开,这就是对他们最大的帮助,尤其不要指责家长——怎么带的孩子?会带孩子吗?知道他有病还不管好!

之所以要写蔡春猪,是想给每一个自闭症家庭加油鼓劲儿。也想向社会的每一个人传达如何去接纳这些可爱的星孩!

写在后面的话:

星星的孩子不孤独
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失去了交往的乐趣,他们禁锢在心门之内;固守着天赐的孤独,他们生活在世俗之间。愿我们能让他们不孤独!


我是大宜宾的小编燕子,想到要写关于自闭症儿童的文章,是因为马上到全球自闭症日(4月2日)了,我希望我能深入去了解这个群体,并且能通过此文让更多人了解他们!




和大多数人一样,在此之前我对于自闭症的了解微乎其微知之甚少,甚至于会误以为自闭症是一种心理疾病。近来查阅很多资料,看了许多相关电影,并且亲自去接触了解这个群体后,我迫切的希望能以大宜宾的力量来提高整个社会对这个群体的认知,我们由衷希望这个社会的暖光能够稍微一点点的透入这个群体里面!


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什么是自闭症?“自闭症也称为孤独症、广泛性发育障碍。它主要包括三大表现——人际交往障碍、语言表达障碍,以及一些怪异的行为动作。”人际交往障碍主要指他们缺乏与人交往的能力。他们在低年龄的时候,会出现不看、不应、不指、不说、不笑五大症状。例如,当别人询问他爸爸在哪时,正常的小孩会本能地用眼睛看你一眼,或用手指一指;但自闭症人群对这一系列事情并不会给予任何反应。


在医院我看见了好些自闭症孩子,在这段时间的接触里,发现他们每一个孩子都像天使一样可爱,目不转睛的盯着一个旋转的球体也好,坐在微微荡漾的秋千上发呆也好,或是突然兴奋的拍手大叫……除了他们有自闭症外,他们真的和我们又是一样的!

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印象很深刻的是小萌,我见他的时候,他正在玩儿一个玩具,非常认真地往缝隙望去。旁边的治疗师一直和他说话,而他并不会给什么反应,把所有玩具放回原位就开心的原地跳起来。更难忘记的是他脸上洋溢的笑容,纯真的一塌糊涂,真的就像天使那样美好!

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他的治疗师告诉我,小萌比刚送来的时候进步太多了,现在他不会像之前那么容易焦虑了,而且会重复教他说的话了。虽然自闭症不能痊愈,但值得高兴的是他在慢慢的趋向正常化了!

据悉,在第10个国际孤独症日来临之际,宜宾市第二人民医院总院门诊将开展孤独症免费咨询义诊活动。时间:2017年4月1日上午09:30至11:30;地点:宜宾市第二人民医院总院(北大街1号)门诊大厅。

了解完他们这个群体,我只有一个迫切直接的想法,我想通过我们每一个人传达给更多的人。让每一个人都知道,自闭症患者真正的融入社会,除了康复训练,更重要的是:这得靠我们每一个普通人的关爱,他们是星星的孩子,愿在所有人的关爱下,他们终将在地球发出属于他们自己的光亮 !

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在这个世界上,每个人都是唯一,每个人都很特殊……我们一起生活在这个大千世界,发现彼此的不同,但愿也尊重彼此的不同,我们一起生活,星星的孩子也不孤独!

最后,愿每一位自闭症孩子都能走出自己心房,而不是走失于这世间!
   
作者: 复活    时间: 2017-4-1 14:57
星星的孩子不孤独!

作者: 浅黛薇妝    时间: 2017-4-1 19:01
确实,每一个孩子都是天使,社会应该给予他们更多的关爱。

作者: 记忆的模糊。    时间: 2017-4-2 00:33
要多和人接触接触

作者: 眼眶红了    时间: 2017-4-2 22:14
4.2号好像就是自闭症关注日…看见过另外一篇文章,也是关于这个的,以前从来没有关注过这个问题,看了之后很是感触,也看了些类似报道…很是心痛,也觉得也许自己不经意间一个眼神就已经伤害了一个孩子…哎…多一点耐心和善意吧

作者: 我是燕子    时间: 2017-4-2 23:33
眼眶红了 发表于 2017-4-2 22:14
4.2号好像就是自闭症关注日…看见过另外一篇文章,也是关于这个的,以前从来没有关注过这个问题,看了之后 ...

希望以后可以更好

作者: foreve    时间: 2018-2-23 09:20
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